Подписаться на новости
  • Сенатор
  • ООО "Ай Вао"
  • vsh25
  • mmif-2019
  • Vitacoin

Personal Genome Project: конец приватности

Владимир Харитонов, «Частный корреспондент»

Несколько дней назад все информационные сайты обошла новость о том, что первые десять человек решили сделать доступными публично данные анализа своих ДНК и подробную личную медицинскую информацию в рамках проекта Personal Genome Project (PGP). Об этом на пресс-конференции 20 октября 2008 года сообщили сами участники и его руководитель, генетик из Гарвардского университета Джордж Черч.

В отличие от всем известного проекта Human Genome Project, в рамках которого впервые удалось целиком расшифровать геном человека (вполне конкретного – одного из основателей проекта, Крейга Вентера), PGP не предполагает расшифровку ДНК участников целиком. В работу пойдет примерно 1% ДНК, только те ее участки, которые кодируют белки. Но участников, как надеется Джордж Черч, должно быть 100 тысяч.

Причем каждый из добровольцев должен будет сдать своего рода экзамен на знание основ генетики и отдавать себе отчет в том, что он делает и на что именно соглашается. А согласиться ему придется с тем, что, пройдя отборочный тест, он предоставит ученым подробнейшую информацию о себе, биологической и медицинской стороне своей жизни, от размера талии и кулинарных предпочтениях до истории болезни. Только после этого у участников проекта будут взяты образцы крови, слизистой и кожи. Эти образцы станут материалом для анализа ДНК и персонального микробиома, то есть определения того, с какими именно микробами и бактериями уживается тело участника проекта.

Главная задача проекта – определить связь между генотипом, записанным в наших ДНК, и фенотипом, биологическими и медицинскими параметрами человеческого тела. Соответствие между личностью конкретного человека и всей полученной биологической информацией может быть частично стерто, но вся эта информация будет доступна для анализа всему научному сообществу, а также, по желанию участника, всем его коллегам по проекту. Впрочем, это касается не только биологической информации: практически вся информация, касающаяся проекта, будет открытой. Джордж Черч сделал открытой информацию о разработанном его командой секвенсере Polonator G.007, главного устройства, которое, собственно, и занимается анализом ДНК участников проекта.

При всей значимости Personal Genome Project для развития биологии и медицины, благодаря которому наконец будут получены статистически достоверные данные о соответствии между генами и здоровьем человека, среди отзывов о первых шагах проекта больше всего внимания было уделено не столько его научной стороне, сколько решимости первых добровольцев.

Они не побоялись обнародования самой что ни на есть личной информации о себе, тех сведений, которые обычно не только составляют врачебную тайну, но и просто тех, о которых не принято или неудобно говорить. Участники проекта пошли на это совершенно сознательно, сделав выбор между сохранением приватности, неприкосновенности частной жизни и поддержкой науки и, возможно, своего здоровья (в ходе исследований ученые могут найти какие-нибудь неожиданные и неприятные для участников проекта сведения о состоянии их здоровья).

По этому поводу Джордж Черч заметил: «Я всегда говорю, что самая большая проблема в жизни – это вовсе не спрятать то, что у вас есть, чтобы это никто не утащил, а найти кого-нибудь, кто сможет этим воспользоваться. Перестаньте это прятать, и вероятность, что это окажется бесполезным, уменьшится почти до нуля».

Среди первых добровольцев, принявших участие в PGP, оказалась известная интернет-деятель Эстер Дайсон, автор нескольких книг о развитии Сети и современной науки, активный инвестор в биотехнологические стартапы и, кстати, член Наблюдательного совета LiveJournal. В сентябрьском номере журнала Scientific American, как раз посвященном проблемам приватности, была опубликована статья Э.Дайсон, в которой она сформулировала основные противоречия, возникающие между традиционным стремлением сохранить неприкосновенность частной жизни и реалиями современной развитой технологической цивилизации. Дайсон отмечает, что, например, разглашение определенной личной информации (например, данных паспорта или девичьей фамилии матери, которую все еще стоит хранить в тайне) – вовсе не нарушение частной жизни, но вопрос безопасности. Однако и сама личная безопасность может, при некоторых обстоятельствах, касающихся, например, здоровья предполагать желательность или даже необходимость обнародования каких-то личных данных. И проект исследования личных геномов – лишь один из многих примеров подобного рода. Исчерпывающие медицинские и генетические данные частных лиц важны не только для их лечения, но и для исследования эпидемиологических заболеваний.

Десять лет назад замечание главы Sun Mycrosystems Сэма Макнили по поводу приватности – «Забудьте о ней!» – звучало как провокация. Но она констатировала реальность надвигающейся угрозы неприкосновенности частной жизни, которую несет в себе неконтролируемое использование высоких технологий, прежде всего, информационных. Еще большую угрозу несет слишком хорошо контролируемое их использование государством или злоумышленниками. Конечно, компьютерные технологии (используемые и в биологии) просто облегчают эту задачу, предоставляя возможности для сбора информации и, еще больше, для ее передачи и распространения. Впрочем, в технологической сфере идет и параллельный процесс – развития средств защиты информации. Технология не создает проблем, скорее, она их обостряет.

Нынешние технологии наблюдения и всеобъемлющего сбора информации, в том числе и о частной жизни, достигли еще больших высот (в буквальном смысле слова, если вспомнить о летающих над нашими головами спутниках-наблюдателях). Но вот парадокс: в обществе не только все больше растет озабоченность угрозами приватности, но налицо и распространение едва ли не противоположного отношения.

Перед каждым вторым «дневником» в Livejournal стоило бы поставить эпиграфом «Современный человек – это чудовище признания» (Мишель Фуко), а своего рода социальный эксгибиционизм становится модным образом жизни: у вас нет ЖЖ, но, может быть, вы пользуетесь Twitter'ом, оповещая весь свет о только что пришедшей вам в голову мысли и делясь радостью по поводу пойманного карпа?

Частичный (а главное – сознаваемый и контролируемый) отказ от приватности в пользу публичной открытости – мнениям, отношениям, действиям, наконец – оказывается другой, но не менее желаемой или необходимой личной жизненной стратегией. Тем более прагматичной, если находит социальную поддержку, и тем более дальновидной, коль скоро речь идет о самой жизни, как в случае с Personal Genome Project. В конце концов, кроме приватности как «права на то, чтобы тебя оставили в покое» (Луис Брэндис, судья Верховного суда США), есть и право на жизнь и право жить в обществе с другими людьми.

Портал «Вечная молодость» www.vechnayamolodost.ru
05.11.2008

Читать статьи по темам:

база данных биоэтика геномика персональный геном Версия для печати
Ошибка в тексте?
Выдели ее и нажми ctrl + enter
назад

Читать также:

Проект «Индивидуальный геном» приглашает добровольцев

Организаторы Personal Genome Project предлагают всем желающим разместить информацию об их геномах и медицинских данных в открытом доступе.

читать

«Википедия» создает интернет-генотеку

По планам создателей, основная задача Gene Wiki заключается в унификации информации по каждому гену, а также в возможности добавлять специалистами новейшую информацию по мере ее появления.

читать

Хранить ли свою медицинскую карту в Сети?

Пациенты уже имеют официальные права на обладание копиями результатов медицинских обследований. Однако на практике эти права часто трудно реализовать, т.к. получение бумажных копий результатов обследований, назначений и эпикризов бывает затруднено, а многие доктора до сих пор не пользуются электронными формами для внесения медицинской информации, либо не хотят или не имеют возможности предоставить пациентам информацию в электронной форме.

читать

На Луне планируется устроить «ковчег на случай апокалипсиса»

В ковчеге будут храниться ДНК, эмбрионы и все необходимое для жизни и цивилизации; этими ресурсами воспользуются, если Землю опустошит столкновение с гигантским астероидом, резкая перемена климата или ядерная катастрофа.

читать

Откуда ждать новых эпидемий?

Авторы соглашаются с позицией большинства эпидемиологов в том, что самое главное – остановить распространение заболевания на раннем этапе, даже когда нет специфического метода его лечения.

читать